«Заметили на третий день»: ярославская семья воспитывает ребенка с редчайшей генетической болезнью

Они пытаются выиграть для сына коляску-вездеход в интернет-конкурсе Коляска Леше нужна для большей мобильности.

Они пытаются выиграть для сына коляску-вездеход в интернет-конкурсе

Коляска Леше нужна для большей мобильности. Без нее ему большую часть времени приходится сидеть дома

Источник: Кирилл Поверинов

Улыбчивый 13-летний Леша из Ярославля каждый день борется за полноценную жизнь, как у других ребят его возраста. Выход на улицу, прогулка, встреча с друзьями — обычные действия, которые ему даются с большим трудом. Всё это Алексей может делать только с чьей-то помощью. Чтобы обрести независимость и мобильность, он участвует в конкурсе за коляску-вездеход — она беспрепятственно проезжает по любому бездорожью и сама поднимает человека по лестнице.

О диагнозе мальчика родители узнали только после его рождения. На третий день жизни врачи заметили маленькую активность рук и ног у младенца. Тогда и стало понятно, что что-то не так. Четыре года потребовалось, чтобы поставить точный диагноз. Как выяснилось, у Леши редчайшая болезнь — врожденная дистрофия мышц. Она никак не поддается лечению. Единственное, что можно сделать для него — создать условия для комфорта и удобства.

В этом материале рассказываем, как семья каждый день борется за здоровье и счастье Алексея.

У Леши врожденная генетическая патология

Источник: Городские порталы

Мышечная дистрофия — это группа генетических заболеваний, которые приводят к постепенному ухудшению мышечной ткани. Она характеризуется дегенерацией и ослаблением мышц, что нарушает двигательную активность, ухудшает координацию и снижает мышечную силу. В зависимости от типа заболевания мышечная дистрофия может проявляться в разном возрасте и поражать разные группы мышц. Это хроническое состояние, которое требует постоянного медицинского наблюдения и поддержки.

«Всё как у всех» Леша один из немногих подростков, кому родители не запрещают играть в компьютерные игры, ведь они развивают моторику

Источник: Кирилл Поверинов

Комната Леши больше похожа на игровой центр: приставка, машинки, станок 3D-принтера, компьютер, умная станция, которая включает свет и помогает школьнику в других бытовых вопросах. Всё организовано так, чтобы развлекаться можно было не выходя из дома. Любая вылазка за пределы квартиры стоит огромных усилий и времени.

— Сейчас так получается, что Леше надо как минимум два сопровождающих, когда мы выходим куда-то, — рассказала мама Алексея Ольга. — Коляска у него маленькая и больше предназначена для помещения. То есть мы с ней ездим, например, летом по ровной поверхности в магазин или на какие-то мероприятия, если они проводятся в помещении. В этих условиях на коляске по удобству нормально, но во всех остальных случаях — сплошная мука. В частности, главная наша проблема — лестницы. Нам с мужем на ступеньках приходится буквально на себе нести коляску с сыном. Мне одной поехать с ним куда-то, или папе одному, ну, очень сложно и проблематично.

С детства Леша коллекционирует гоночные машины Коллекция гоночных машин не единственная у подростка. Он также собирает полицейские авто Онлайн-игры — еще одна возможность пообщаться с друзьями. Они вместе подключаются и сражаются 1 из 3 С детства Леша коллекционирует гоночные машины

Источник: Кирилл Поверинов

Без специального оборудования, так называемой коляски-вездехода, Леша ограничен в передвижениях. Любые выходы становятся целым приключением для всей семьи, поэтому часто устраивать вылазки не получается. Благо, в школу каждый день ездить не приходится. Леша учится в дистанционном формате.

— Учеба ничем не отличается от обычной школы. У него занятия начинаются часов в 8 или 9. Уроки длятся по 40 минут, в промежутках перемены, всё как у всех, только учится он из дома, — отметила Ольга. — Они подключаются к уроку с камерами и учатся в специальной программе. Делают домашние задания, фотографируют их и отправляют учителю на проверку. У них также есть контрольные и экзамены. Всё то же самое, только класс меньше, чем в общеобразовательной школе. С Лешей учатся две девочки.

«Предлагали отказаться от ребенка»

Лечению Лешин диагноз не поддается. Массажи, реабилитации, физические упражнения — всё это ему противопоказано. Мало того, что они неэффективны при дистрофии мышц, так еще и могут покалечить мальчика. От прикосновений у него появляются синяки на теле, которые долго проходят и болят.

— О диагнозе узнали мы не сразу. Родился он в срок, всё как положено, но на третьи сутки заметили маленькую двигательную активность. Он плохо шевелил руками и ногами, и крик был такой слабенький, — вспоминает Ольга. — Долго мы выясняли, что у нас за заболевание. Только в четыре года врачи смогли диагностировать врожденную дистрофию мышц. До того, как узнать диагноз, мы проходили множество реабилитаций. Ездили по всей России на процедуры. Но как оказалось, с нашим заболеванием ничего делать нельзя. Диагноз Леши не поддается лечению. Единственное, что можно для него сделать — создать благоприятные условия для комфортной жизни.

Когда Леше было 1,5 года, семья из квартиры перебралась в частный дом. Папа мальчика своими руками обустроил комнату: сделал специальный стол, за которым было бы удобно учиться на коляске, и внедрил в его жизнь всевозможные гаджеты для умного дома.

— Мышечная дистрофия — очень-очень редкое заболевание у нас в России. Я состою в чате с людьми с подобным диагнозом, там 150 человек со всей страны, — отметила Ольга.

Чтобы удобнее было работать за рабочим столом, папа Леши вырезал в нем отсеки для ручек коляски

Источник: Кирилл Поверинов

Мы обычная семья, просто у нас особенный ребенок.

Ольга Подвальная, мама Леши

Осознанное отношение к диагнозу сына Ольге далось не сразу.

— Мне было 22 года, когда у нас с мужем родился Алексей. Конечно, когда пришли, врачи и сказали, что у него что-то не так, я испугалась, — Ольга вспоминает свои переживания, когда узнала о проблемах со здоровьем сына. — Медработники пытались успокоить, говорили, что еще рожу здорового ребенка. Кто-то даже предлагал оставить сына. У меня была истерика, постоянно лились слезы. Но со временем пришло осознание, что да, он немножко другой, но это не конец жизни.

Конечно, об отказе родители и не задумывались. Отойдя от первого шока, они начали бороться за счастливую жизнь своего сына.

У Леши есть младшая сестренка, ей уже 9 лет

Источник: Кирилл Поверинов

В один момент родные и близкие семьи стали часто намекать о необходимости родить еще одного ребенка, чтобы Леше не было одиноко. Ольга с мужем долго не решались, боялись.

— Очень страшно было решиться на второго ребенка. Нам все родственники, врачи говорили, что нам надо. Но мы боялись, — рассказала Ольга. — Муж больше всего переживал, а вдруг опять у ребенка будет врожденная болезнь. Мы к этому моменту хорошо изучили тему и знали семьи, в которых второй и третий ребенок рождались с одинаковыми диагнозами. Когда забеременели, проверялись у генетиков вообще полностью. Узнали, что с малышкой всё нормально, тогда выдохнули.

Коляска — шанс почувствовать себя как все

Одна из основных проблем в жизни Леши — низкая мобильность. Коляска, которая у него есть сейчас, плохо ездит на улице, особенно на неровной местности. Это доставляет определенные сложности при семейных прогулках, что уж говорить о самостоятельных вылазках с друзьями — такое пока только в мечтах.

— С коляской-вездеходом он обретет большую мобильность, — отметила мама Леши Ольга. — На ней Алексей самостоятельно сможет подниматься по лестнице, что очень удобно. Для него важно быть самостоятельным. У него много друзей, и во дворе есть ребята, с которыми он хотел бы гулять. Но без чьей-то помощи он этого делать не может. Коляска, которая у него сейчас, не везде пролезает, ему постоянно нужна помощь. Поэтому хочется, чтобы ребенок больше развивался, познавал мир и куда-то сам мог проехать. Для этого ему нужна специальная коляска.

Забираться на коляску помогает Леше мама, самостоятельно он этого сделать не может Коляска управляется джойстиком Маленькие колеса часто застревают на неровной дороге 1 из 3 Забираться на коляску помогает Леше мама, самостоятельно он этого сделать не может

Источник: Кирилл Поверинов

Леша учится в седьмом классе. Уже сейчас от точно знает, что хочет стать киберспортсменом и связать свою жизнь с компьютерами. В учебе он преуспевает, учится на круглые пятерки. Любит информатику и алгебру, сомнений, что у него получится достичь цели, ни у кого из родных и учителей нет.

На вопрос о заветной мечте Леша ответил так:

— Мечта... — задумался мальчик. — Ну, коляска-вездеход дала бы мне возможность чаще видеться с друзьями, быть как все. Наверное, сейчас я только ее хочу.

Чтобы помочь Леше, нужно вступить в группы фирмы-производителя во « ВКонтакте » (придется немного подождать, пока модераторы одобрят вашу заявку) и лайкнуть пост о ярославце. Второй тур начался 5 мая и продлится до 12 часов дня 9 мая. Победителем станет участник, который наберет больше всего лайков.

ПО ТЕМЕ Кристина Геворкян корреспондент

Последние новости

ПЕРВИЧНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РОССИЙСКОГО «ДВИЖЕНИЯ ПЕРВЫХ» ОТКРЫЛИ В ЯГМУ.

Первичное отделение Российского движения детей и молодежи «Движение первых» открыто в ЯГМУ.

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ, ЯРОСЛАВЛЬ!

Ярославское областное отделение КПРФ  горячо и сердечно поздравляет с Днем города тех, кто родился и живет в Ярославле, а также всех тех, кто преображает и приумножает славу родного города.

В Переславле-Залесском на ремонт улицы Свободы выделили 131,6 млн рублей

В Переславле-Залесском (Ярославская область) ищут подрядчика для ремонта улицы Свободы.

Card image

Как аутсорсинг может повысить эффективность вашего бизнеса

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *