«Думала, он никогда не скажет мне "мама"». История двухлетнего мальчика, родившегося без ушей

Ребенку пришлось лететь в Америку, где врачи слепили для Степы новое ухо

Источник: Елена Соболева

Степе Соболеву из Лесного скоро исполнится три года. Совсем недавно он впервые смог услышать окружающий мир без помощи дополнительных устройств. Дело в том, что мальчик родился без ушей. Он перенес операцию в Америке: там врачи воссоздали слуховой проход и одно из ушек (его медики собрали из специального медицинского пластика — медпора и обтянули кожей малыша, которую взяли с головы и из паховой зоны).

Но на этом история не заканчивается. Малышу потребуется еще одно такое вмешательство, чтобы начать полноценную жизнь.

Елена Соболева вместе с мужем переехала в город Лесной из Сибири. С супругом женщина знакома еще со школы. Беременность была долгожданной и проходила очень хорошо: у уралочки не было ни токсикоза, ни болей в спине и всё анализы были в норме.

На все скрининги Елена отправлялась в Нижний Тагил. Вопросов у врачей не было вплоть до 24 мая 2021 года. В тот день будущая мама сама приехала в больницу, чтобы лечь на сохранение.

— Я планировала, как нас будут встречать в роддоме, как приедут родственники, что будет фото- и видеосъемка. На 33-й неделе беременности у меня началось кровотечение, произошла отслойка плаценты. Меня срочно отправляют на кесарево сечение, операция проходит под общим наркозом. Пока меня готовят, неонатолог спрашивает: «Дала ли я ребенку имя?» Я успела лишь сказать сквозь маску: «Степан», и всё. Свет потух. Я ничего не видела, только услышала плач ребенка. Проснулась уже в палате интенсивной терапии. Приходит неонатолог. Спрашиваю: «Я слышала, что он кричал. Где мой ребенок?» — рассказала E1.RU Елена.

Она мне говорит: «Один килограмм 400 граммов, рост 35 сантиметров. Ушей нет».

Елена Соболева

С этого момента началась борьба за жизнь мальчика. Он лежал в реанимации, подключенный к СИПАП. В тот же день маленького Степу забрали от мамы и увезли в Екатеринбург, в отделение патологий недоношенных детей.

СИПАП-терапия — от английского Continuous Positive Airway Pressure (постоянное положительное давление воздуха в дыхательных путях) — способ лечения нарушений дыхания, при котором в верхних отделах дыхательных путей создается постоянное положительное давление, препятствующее «спаданию» мышц глотки. Иначе говоря, это облегченный вариант искусственной вентиляции легких, или ИВЛ.

Источник: Елена Соболева

У Елены плохо заживали швы после операции, была большая кровопотеря, а потом надо было сдать тест на коронавирус и дождаться его результатов, поэтому мама воссоединилась с малышом только через неделю.

В Областной детской клинической больнице Степе сделали КТ, после чего выяснилось, что у ребенка не просто затянутые кожей уши — у него совершенно отсутствуют слуховые проходы. Мальчика какое-то время кормили через зонд. Он лежал в кювезе.

— Помню, как первый раз достала его из инкубатора, чтобы подмыть, очень резво начала и впала в ступор… До меня тогда дошло, какой он маленький на самом деле, помещается буквально в ладошках. Все врачи, как один, говорили мне: «Мы видим эту патологию впервые. С тем, что нет ушей, мы ранее не сталкивались, ребенок будет глухонемым». Я плакала, потому что думала, что он мне никогда не скажет «мама», — рассказывает Елена Соболева.

Источник: Елена Соболева

Еще месяц мальчик набирал нужный вес, да и времени долго горевать у мамы не было. Когда 24 июня Степу выписали из больницы, он весил чуть больше двух килограммов.

Придя в себя, Елена вместе с малышом стала проходить все обследования и поехала в «Бонум», где мальчику поставили диагноз «двусторонняя микротия, атрезия слуховых проходов, третья степень кондуктивной тугоухости с двух сторон». Его признали инвалидом.

В семь месяцев мальчику установили слуховые аппараты костной проводимости. Они стоят 500 тысяч рублей, но приобрести их получилось за счет Фонда социального страхования.

Уже в год и три месяца Елена отдала мальчика в детский сад, а сама вышла на работу, понимая, сколько денег ей понадобится на то, чтобы подарить сыну возможность услышать мир без специальных устройств, в которых мальчик чувствует себя как в жестяной бочке.

Источник: Елена Соболева

— Ребенок к году начал разговаривать, — объяснила Елена. — Он ходит в обычный детский сад, на развивающие кружки, и во многом Степа преуспел больше, чем его сверстники. Он прекрасно поет, танцует и знает стихи в своем возрасте.

Мы занимаемся, стараемся вложить в него по максимуму: дома не замолкаем ни на секунду, чтобы у него был большой пассивный словарный запас.

Елена Соболева

Это бесконечное чтение книжек, песенки детские, еще что-то. Я могу прямо гордиться своим ребенком. У него колоссальные успехи, и даже не все дети в нашей группе так разговаривают, как разговаривает он, — добавила мама мальчика.

У подобных слуховых аппаратов колоссальные ограничения: их нельзя мочить, пачкать и нужно каждый раз снимать перед сном.

— Приходя на площадку, я каждый раз боюсь, что он ударится, а это очень хрупкое оборудование. К счастью, оно позволяло нам слышать и развиваться по возрасту, но ребенок не понимает, откуда его зовут. Как будто кто-то говорит в рупор, звук разносится отовсюду. Он искаженный, — объяснила Елена.

Источник: Елена Соболева

Елена не опустила рук и нашла выход из ситуации, пусть и очень тернистый. Она выяснила, что в США детям с таким диагнозом могут провести операцию, которая полностью вернет мальчику слух. Кроме того, ему воссоздадут уши из медицинского пластика. Вот только есть одна проблема: стоимость такого вмешательства для одного уха — 105 тысяч долларов, или 10 миллионов рублей (не считая затрат на жилье, питание и всё остальное).

На первую операцию удалось накопить не без помощи неравнодушных уральцев, благотворительных фондов и бизнесменов. Мальчик вместе с тетей (сестрой Елены) улетел в Штаты. Дело в том, что самой Елене и ее супругу не разрешили покинуть пределы города, так как они работают на закрытом предприятии.

Сам перелет был очень сложным.

— Это отдельная боль, что ребенок улетел без меня. Это первая такая разлука. То есть мы живем здесь, и все родственники наши живут в Сибири. Здесь у нас нет никого: ни бабушек, ни дедушек. Ребенок всегда был со мной, и Степа очень привязан ко мне, — продолжила Елена. — После девяти часов перелета моя сестра потеряла сознание от волнения. На борту самолета ей ставили капельницу, приводили в чувство... Это было очень тяжело. Сейчас с ней и с малышом всё в порядке.

Восьмого мая мальчику провели операцию в Сан-Франциско. Он впервые услышал мир одним ушком! Врачи сформировали слуховой проход и воссоздали орган из специального медицинского пластика — медпора (из него же делают протезы). Потом его обтянули кожей, которую взяли с головы малыша и из зоны паха.

Источник: Елена Соболева

Теперь мальчику месяц нельзя летать на самолете, поэтому пока он живет с тетей в Америке. Ребенку еще предстоит долгая реабилитация. Только 21 мая с головы Степы снимут повязку, а летом он вернется домой.

Родителям же предстоит накопить на вторую операцию, чтобы вернуть ребенку слух и полностью восстановить второе ухо.

Если вы хотите помочь семье Соболевых, зайдите на страницу группы в социальных сетях, которую ведут родители Степы.

Прочитайте историю екатеринбурженки, которая родила девочку весом всего 470 граммов . Крошка едва помещалась у матери на ладони.

Также прочитайте историю удивительного мальчика из Алапаевска: он родился с весом 750 граммов и за семь лет жизни перенес шесть операций. Только сейчас можно с уверенностью сказать, что он здоров.

А вот история двенадцатилетней Ксюши . Несмотря на ДЦП, девочка играет на укулеле, читает по-английски и занимается спортом.

Еще мы собрали пять историй о материнстве , трогающих до глубины души. Некоторые из наших героинь столкнулись со страшным диагнозом у ребенка и не опустили рук, другие потеряли кормильца, третьи отбросили все страхи ради исполнения мечты. Например, многодетная мама Наталья Давлетова построила бизнес на букетах , потеряв мать, отца и мужа.